A PROPOSITO DI DISABILI E DI INTERNET


  di Gabriella Fogli


Come nella vita reale, anche su Internet accade una cosa strana: c’è chi si disinteressa completamente dell’ "argomento" disabili, invalidi, handicap, e c’è chi, animato da grande cuore e dalla solidarietà, si "beve" tutto ciò che viene scritto.
Nel senso che si "crede" a tutto perdendo il senso logico che sempre ci deve essere compagno nella vita.
I malati, gli invalidi prima di tutto sono persone, e come tali ce ne sono di buone, di oneste, ma anche di disonesti e incattiviti dal loro stato. Credono che tutto gli sia dovuto perchè colpiti da una malattia.
Questo non è giusto e nemmeno dignitoso.
Almeno, è il mio personalissimo pensiero.
Noi chiediamo ciò che è GIUSTO e quello che, NEL BENE O NEL MALE, LA LEGGE HA STABILITO PER TUTTI I CITTADINI DELLO STATO DI CUI ANCHE NOI SIAMO PARTE.
Ma nulla ci è dovuto in più di quello di cui abbiamo veramente bisogno.
Chi mi conosce e mi segue da tempo sa della mia situazione personale, e sa anche che ho combattuto per veder riconosciuti i miei diritti. Mi sono andata a cercare le leggi, le ho stampate e me le sono lette più volte.
E con queste mi sono fatta accompagnare, oltre che da una valigetta piena di analisi e certificazioni di visite specialistiche, in svariati uffici, dove mi sono trovata davanti personale che non sapeva che fare perchè non aggiornato.
Ciò che dovevo avere alla fine l’ho ottenuto.
E’ stato facile?
Per nulla, ma se non avessi conosciuto quelle leggi e trovato la forza di insistere, cosa avrei potuto fare?
Ho così imparato che abbiamo una legislazione valida, ma sconosciuta ai più, perchè il medico di base, il collegamento tra il paziente (mai termine fu coniugato così appropriatamente !), i Servizi Sociali, l’Asl di competenza e i Consorzi di gestione, in genere non spiega mai, o in parte, i diritti del malato e quali vie burocratiche percorrere per attingere a questi servizi.
Detto questo torniamo alla prima parte delle mie esternazioni.
Alcuni dei casi pubblicizzati in Internet sono delle truffe vere e proprie. Vi invito a leggere il sito:
http://genitoritosti.blogspot.com/ composto da genitori con figli disabili molto conosciuto a livello nazionale che si batte contro questo "mercato in piazza" del dolore, approfittando della generosità di tante persone convinte di agire a fin di bene. Premetto che personalmente mi sono interessata, su sollecitazione, di una mamma afflitta da problemi legati alla malattia della figlia; ho segnalato il fatto e così abbiamo scoperto che quanto scrive non è assolutamente vero: le è stato offerto lavoro e quant’altro, nei termini di cui necessitava, ed è stato rifiutato. E’ successo lo stesso con un altro caso famosissimo, di cui non accenno nulla perchè troppo riconoscibile, ma che è un indegno sfruttamento di un famigliare per vivere senza lavorare...
Leggiamo di terapie fondamentali che in Italia non esistono, ma
Qualunque terapia RICONOSCIUTA scientificamente valida viene rimborsata dal nostro SSN, e nel caso di ISEE sotto una certa soglia, il rimborso è al 100%, compreso viaggio, vitto, alloggio e 1 accompagnatore.
La domanda fondamentale da porsi è: chi ha prescritto quella terapia? Rientra in quelle riconosciute internazionalmente nelle linee guida del trattamento terapeutico?
E l’altra che segue a ruota è: IN ITALIA NON ESISTE NESSUN POSTO DOVE PRATICARLA COSTRINGENDO LE FAMIGLIE A QUESTI VIAGGI?
Vi ricordate quel bambino morto con la nonna in una camera iperbarica in un centro attrezzatissimo.
Il centro attrezzatissimo era in realtà un appartamento con apparecchiature obsolete senza la presenza di medici e con pochi addetti. Dopo il "fattaccio" si è scoperto che non avevano nemmeno l’autorizzazione per prestare tali "cure".
A Milano, per esempio, esistono delle camere iperbariche nuovissime presso l’ospedale Niguarda, tanto per citarne uno.
Non si comprende perchè andare negli Stati Uniti per praticare la fisioterapia quando esistono dei centri specializzati in Italia, dove ti ricoverano e la pratichi sul posto. Certo, ti devi spostare da casa, ma come mai non hanno difficoltà ad andare negli Stati Uniti e qui la pretendono dalla ASL di appartenenza? Non sarà meglio andare a 500 km da casa piuttosto che a cinquemila? Se si ha diritto a quei trattamenti perchè contemplati nei protocolli di cura, lo ripeto di nuovo, vengono rimborsati, e in Italia sono comunque coperti dal Servizio Sanitario.
Alcuni decidono che VOGLIONO FARE DETERMINATI TRATTAMENTI PERCHE’ LORO RITENGONO CHE SIANO IDONEI.
Bene, se siete convinti di questo, contro il parere di tutte le linee guida, fatelo, ma con i vostri soldi.
Poi ci sono certi che organizzano raccolte di fondi all’insaputa delle famiglie stesse, oppure famiglie che, sfruttando la disabilità del bambino o del congiunto, aprono siti web con indicati i riferimenti per effettuare versamenti, e dopo un po’ non lavora più nessuno, tutti sono "dediti" al malato, la gente di buon cuore versa senza interrogarsi e senza andare a verificare. E’ come se il fatto che ci sia una disabilità gravissima renda tutti "al di sopra di ogni sospetto".
Purtroppo non è così, occorre verificare, e vedrete che se domandate riferimenti certi e cominciate a porre domande vi rispondono malissimo e vi "eliminano" dai contatti.
Purtroppo questo gioca a sfavore di chi VERAMENTE vive situazioni di grande disagio e difficoltà. E sono quelli che hanno anche più dignità, domandano di lavorare e non di venir mantenuti.
Tempo fa mi occupai di un bambino di Napoli, una situazione disastrosa, mi venne detto che il papà soffriva di cuore. Dopo gli accertamenti risultò che aveva avuto un episodio di tachicardia (chi soffre di iper tiroidismo che dovrebbe fare?) e cosa fece? Incurante della povertà in cui versava la famiglia e della invalidità mentale del figlio, si licenziò e decise che aveva bisogno di un lavoro adatto alle sue "condizioni". Ed iniziò a inveire contro tutti perchè non gli davano il lavoro che domandava. Ma chi già non ha i soldi per pagare l’affitto, secondo voi, va a licenziarsi?
Poteva mettersi in mutua, con un certificato medico chiedere di essere spostato ad un lavoro più adatto alla sua situazione, ma non decidere da solo che non era più in grado di svolgere attività lavorativa e licenziarsi addossando all’amministrazione comunale la responsabilità di trovargli un lavoro "su misura".
Iniziarono così gli appelli, le trasmissioni radiofoniche, le televisioni di zona, dove, ovviamente, veniva genericamente annunciato che il papà era malato di cuore e non poteva lavorare.
Ed iniziarono ad arrivare i soldi.
E non li sentii più. A quel punto non servivo.
E ci sono anche altri tipi di speculazioni...invalidi che si candidano non per difendere i diritti dei loro pari, ma semplicemente, come quasi tutti, per arrivare alla carica che renderà soldi.
E giù tante belle parole e frasi inutili, al solo scopo di imbrogliare chi legge.
Se indagate scoprirete tante cosine poco pulite e poco chiare, ma non si va mai oltre la facciata.
Dopo questo scritto so che verrò bombardata di critiche, ma è la verità, quel che è giusto è giusto.
Ho sempre detto che la Verità impiega più tempo per arrivare, ma quando giunge esplode e travolge tutto, nulla la può fermare !!!

Gabriella Fogli