A PROPOSITO DI MALATTIE RARE DI GABRY FOGLI




Sto ascoltando la televisione e parlano della raccolta di fondi in corso per la ricerca sulle malattie rare. Uno dei presentatori annuncia il prossimo servizio e definisce la persona malata rara interprete del servizio "un eroe". Sono una malata rara, anzi, ho diverse patologie rare più altre indotte dai farmaci per alleviare i sintomi di queste malattie e potete definirmi come volete, ma mai come una eroina !
Gli eroi sono altro, gli eroi scelgono di correre un rischio a costo della loro vita per salvarne altre, ma nessuno di noi ha scelto di essere malato, nessuno lo sceglie.
Te lo trovi addosso all'improvviso, se non addirittura alla nascita, e vivere con una malattia rara è un percorso di sofferenza, di dolore, di silenzio.
Si. Silenzio. Perché quando dico che ho la tiroidite di Hascimoto, la sindrome di Sjogren e la fibromialgia, oltre a tutto il resto, mi guardano e non sanno cosa sto dicendo, si trovano in difficoltà e tagliano corto cambiando discorso. E non posso fargliene una colpa, e quindi dico che ho una insufficienza respiratoria e il diabete, almeno ne hanno sentito parlare, infatti partono con la zia col diabete a cui hanno amputato il piede e tu che fai gli scongiuri davanti a queste prove di comprensione umana.
Scherzi a parte, di malattie rare si parla ancora troppo poco, la disinformazione è tanta, e non sto parlando delle singole patologie che nemmeno tanti medici conoscono, ma occorre che la gente sappia che c'è pochissima ricerca perché le aziende farmaceutiche non investono fondi e anni di lavoro per farmaci che serviranno per pochi malati, non ne hanno un riscontro economico. Lo stato....beh, sappiamo tutti i problemi della nostra sanità, del fatto che i ricercatori migliori vanno all'estero perché hanno laboratori attrezzati e stipendi migliori.
Desidero condividere con voi quello che è accaduto proprio a me. Ero ricoverata all'ospedale universitario di Ferrara in reumatologia. Mi fanno una serie di test sul dolore dopodiché mi informano che intendono farmi delle analisi "di fino" perché loro hanno determinate attrezzature.
Faccio questi test in una sezione di neurologia, test che culminano in una biopsia della gamba.
Mi informano che sta partendo una ricerca specifica sul mio tipo di neuropatia legata alla Sindrome di Sjogren, e mi domandano se voglio far parte del gruppo sperimentale che proverà alcuni farmaci.
Dico di si e mi fanno firmare dei fogli per confermare il mio assenso informato.
La biopsia conferma ciò che sospettavano ed io inizio ad aspettare che parta questa ricerca contenta a piena di speranza.
Forse c'era un raggio di sole, non può sempre essere tutto grigio.
Mi dimettono dall'ospedale e, alla mia domanda di quando inizia questa sperimentazione, mi rispondono che è solo una faccenda di fondi che devono essere sbloccati e poi si faranno vivi loro.
Passano i mesi e ogni mese telefonavo per avere notizie, ma la risposta era sempre quella...stanno aspettando che sbloccano i fondi, oppure non era in ospedale la ricercatrice, perché era solo una persona che portava avanti questa ricerca che mi era stata presentata come una ricerca all'avanguardia del settore e che l'Università di Ferrara avrebbe presentato per prima alla Comunità Europea.
Dopo un anno riesco finalmente a parlare con la ricercatrice che, seccatissima, mi risponde che ero stata esclusa perché assumevo già troppi farmaci, inoltre lei si era stabilita in Germania ed era a Ferrara di passaggio.
Le mie speranze si sono infrante.
Mi domando e vi domando: quando mi hanno fatto firmare ero ricoverata, avevano la cartella clinica con tutti i farmaci che assumevo, eppure mi hanno fatto la richiesta.
Inoltre il tono seccato e stizzito di questa ricercatrice mi ha mortificato.
In fondo ero solo una persona che loro avevano contattato,  coinvolto e disilluso.
Conclusione...non mi fido più delle ricerche.
Ritornando al tema iniziale, l'essere eroici, io credo solo che siamo persone come tutti, e già considerarci questo sarebbe un grande passo avanti.
La disabilità, la malattia non rendono migliori, anzi, a volte e' talmente difficile accettare certe situazioni che si assumono degli atteggiamenti più crudi. Secondo me la malattia, la disabilità sono una grande prova e prevedono un continuo adattamento alla realtà che, nel caso di patologie degenerative, è praticamente continuo e include tutta la famiglia, e non è detto che tutti siano  pronti ad accettarlo.
Il dolore tira fuori il meglio o il peggio, non fa' sconti, o lo accetti e ti adegui oppure lo rinneghi e ti incattivisci.
Se ci sono eroi in queste storie sono i papà e le mamme che accudiscono con amore e sacrifici continui il loro bambino, o coniugi che si dedicano anima a corpo al loro congiunto.
Questi sono gli eroi della storia, quelli che portano un grande peso per scelta, perché tanti scappano, non tutti sono capaci di vivere a contatto con il male.
Noi ci siamo ritrovati nella malattia, non l'abbiamo scelta, non abbiamo voluto diventare o nascere disabili.
Ma chi ti ama e sceglie di restare al tuo fianco è un angelo che ha nascosto le ali.
Gabriella Fogli

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